النائب حسين هريدي يتقدم بطلب مناقشة عامة لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة

تقدم النائب حسين هريدي، عضو مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة لاستيضاح موقف الحكومة تجاه دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها أمراض ضمور العضلات، في ظل ارتفاع تكاليف العلاج وصعوبة تحمل الأسر لهذه الأعباء المالية.

وأوضح هريدي، في بيان اليوم الأحد، أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون وراثية أو جينية وتظهر في مراحل مبكرة من عمر الطفل؛ ما يستدعي تدخلًا طبيًا عاجلًا ومكلفًا للحفاظ على حياة المرضى أو الحد من تدهور حالتهم الصحية.

وأكد أن العلاجات الحديثة، بما فيها العلاجات الجينية، رغم أهميتها، إلا أن تكلفتها قد تصل إلى ملايين الدولارات لكل حالة، ما يشكل عبئًا اقتصاديًا وإنسانيًا كبيرًا على الأسر.

وأشار إلى ضرورة وجود رؤية حكومية واضحة وآليات دعم فعّالة تضمن توفير العلاج والرعاية للأطفال دون تحميل ذويهم أعباء تفوق قدراتهم، مطالبًا بمناقشة عدد من المحاور، تشمل الاستراتيجية الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وحجم قاعدة البيانات المتاحة حول هذه الحالات، وآليات تمويل العلاجات مرتفعة التكلفة، بجانب دور منظومة التأمين الصحي الشامل وهيئة الدواء في توفير العلاجات الحديثة، وخطط التوسع في التشخيص المبكر والفحص الجيني.

وشدد على أن القضية تمثل ملفًا إنسانيًا وعدالة صحية، تستوجب تبني سياسات مبتكرة وآليات تمويل مستدامة لضمان عدم حرمان أي طفل من العلاج بسبب ارتفاع تكلفته.

واختتم طلبه بالمطالبة بإدراج الموضوع ضمن المناقشات العامة بمجلس النواب؛ لبحث سبل توفير الدعم الطبي والاجتماعي اللازم للأسر، وضمان استجابة حكومية شاملة لهذه القضية الإنسانية.